Joany Uranka keert na lang herstel terug naar huis na zware periode in Barcelona

Na anderhalf jaar medische behandelingen in Spanje is Joany Uranka teruggekeerd naar Nederland. De jonge vrouw verbleef ruim drie maanden in het ziekenhuis in Barcelona en onderging daar vier operaties. Nu zij hersteld is, kan zij eindelijk terugkeren naar haar familie en vrienden.

“Het voelt heel onwerkelijk,” vertelt Joany. “Het is bijzonder en fijn om eindelijk terug te keren naar onze familie en vrienden, en naar alle mensen die ons zo enorm gesteund hebben het afgelopen anderhalf jaar. Vooral om weer herenigd te zijn met mijn vader is iets waar we elke dag naar uit hebben gekeken.”

Hoewel de terugkeer naar huis een opluchting is, laat de periode in Barcelona ook warme herinneringen achter. “We hebben daar bijzondere mensen ontmoet die ook tot onze familie zijn gaan behoren,” zegt Joany. “Zij hebben ons van dichtbij in deze heftige periode enorm gesteund. Hierdoor was het ook lastig om Barcelona achter te laten; we hebben daar toch een tweede thuis opgebouwd.”

Medische zorg in Spanje
Joany had levensreddende operaties nodig vanwege de ziekte van Lyme, hEDS, POTS, MACS, tethered spinal cord, CCI/AAI, een instabiliteit van haar gehele wervelkolom en thoracic outlet syndrome. hEDS is een genetische bindweefselaandoening die zorgt voor hypermobiliteit en instabiliteit door het gehele lichaam. Daarnaast heeft ze een oude botbreuk in haar 2e nekwervel die nooit behandeld is en daardoor ook voor instabiliteit zorgde. Ook had ze een genetische afwijking ter hoogte van deze 2e nekwervel die al vanaf haar geboorte voor instabiliteit zorgt.

De ziekte van Lyme staat erom bekend ook invloed te hebben op het collageen in je lichaam (lijm die als het ware alles op zijn plek houdt) en daardoor ook instabiliteit en hypermobiliteit veroorzaakt. Een opsomming van verschillende dingen dus die de situatie in haar lichaam veroorzaken.

''Mijn problemen zijn uit de hand gelopen na een opgelopen nekletsel in februari 2019. Sindsdien is mijn toestand, ondanks werkelijk alle mogelijke inspanningen, alleen maar achteruit gegaan. Het is een lange zoektocht geweest om de juiste diagnoses en passende hulp te krijgen. Dusdanig lang dat tegen de tijd dat ik die eindelijk kreeg, ik er zo slecht aan toe was dat ze me op de IC tot aan mijn nekoperatie hebben moeten opnemen omdat het levensgevaarlijk was.  Er zijn wereldwijd maar 3 chirurgen die deze operaties uitvoeren en genoeg ervaring hebben om deze bij EDS patiënten succesvol uit te voeren. Hoe ziek ik ook was toen ik naar Barcelona kwam, verwachtte ik oprecht één van de makkelijkere casussen te zijn. Het tegendeel bleek het geval.

Diepe indruk
De medische zorg in Spanje maakte diepe indruk. “De dokter heeft zich heel hard voor mij ingezet en is verder voor me gegaan dan ik ooit van iemand had kunnen vragen. Zonder die zorg had ik het nooit gered,” vertelt Joany. Haar moeder herinnert zich vooral de ingrijpende momenten op de intensive care, terwijl haar vader spreekt over “de hoop van vorig jaar, de wanhoop van dit jaar en de ongelooflijke inzet en kundigheid van de dokter.”

Ook de steunactie Fighting for Joany speelde een cruciale rol in haar herstel. “Die steun heeft letterlijk mijn leven gered,” zegt Joany dankbaar. “Ik had me nooit kunnen voorstellen dat zoveel mensen ons zouden steunen en dat ze mijn leven zo veel waard zouden vinden. Het heeft ons door deze moeilijke tijd heen gesleept.”

Toekomst
Inmiddels gaat het goed met haar. “Ik ben stabiel, kan wandelen en ben heel gelukkig,” vertelt ze. De komende tijd staat in het teken van rustig verder revalideren en het vinden van haar plek thuis. Tegelijkertijd wil ze zich inzetten voor anderen: “De stichting gaat zich inzetten voor lotgenoten. Ik ga lezingen geven over mijn casus, ben een boek aan het schrijven en hoop in de toekomst geld in te zamelen voor meer onderzoek.” Hoewel er nog uitdagingen zijn, zoals de financiële nasleep van haar behandeling, kijkt Joany vooral vooruit. “De toekomst staat in het teken van herstel en dankbaarheid. Zonder de steun van zovelen had ik dit niet overleefd.”