Luister live
Van 10 tot en met 16 september vindt de nationale collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds plaats. Duizenden vrijwilligers gaan weer huis-aan-huis collecteren.
Iedere bijdrage- klein of groot-verandert iemands leven
1 op de 9 Nederlanders krijgt te maken met een spierziekte. Hoe gezond je ook leeft, hoeveel je ook sport, iedereen kan op ieder moment een spierziekte krijgen. “De impact van een spierziekte op iemands leven is zo groot, dat is voor een gezond persoon nauwelijks te bevatten. Je kunt steeds wat minder, levert steeds weer een stukje zelfstandigheid in en gaat steeds verder achteruit. Hierdoor leven gezinnen elke dag in onzekerheid, moeten zij zich steeds aanpassen en hun leven is allesbehalve zorgeloos. Dat is ongekend heftig. Als we daar verandering in kunnen aanbrengen, en dat kunnen we, dan moeten we daar vol voor gaan. Iedere bijdrage -groot of klein kan het leven van iemand met een spierziekte veranderen,” aldus Ellen Sterrenburg algemeen directeur van het Spierfonds.
Nieuwe behandelingen binnen handbereik
Wetenschappelijk onderzoek is de sleutel voor het ontwikkelen van behandelingen en medicijnen om spierziekten te stoppen. Ellen licht toe: “We hebben de afgelopen jaren veel geïnvesteerd in wetenschappelijk onderzoek - hoe ziet een spierziekte eruit, hoe kun je deze herkennen, waar zit het foutje? We zien nu, na tientallen jaren van samenwerken met briljante onderzoekers in Nederland en wereldwijd, dat de stromen samenkomen. Want wat jarenlang onmogelijk leek, wordt nu steeds concreter. Gentherapie, één van de speerpunten van het Spierfonds, is in ontwikkeling en voor verschillende spierziekten komen medicijnen beschikbaar. In 2025 willen we de eerste gentherapie bij patiënten testen. Dat is super ambitieus, maar we gaan ervoor, samen kunnen we het verschil maken in de levens van mensen met een spierziekte.”
