Luister live
Voor Joany is er een speciale website gemaakt die beheert word door haarzelf en haar familie. De reden waarom? Joany heeft levensreddende operaties nodig.
''Wij zijn deze pagina gestart omdat we een aantal weken terug genoodzaakt waren een crowdfunding te starten. Joany had namelijk levensreddende operaties nodig die niet vergoed werden ondanks onze aanvullende verzekering. De kosten begonnen rond €110.000 maar zijn nu al op gelopen tot over de €300.000. Een deel van de kosten hebben we zelf kunnen vergoeden maar de rest was ons niet gelukt zonder jullie donaties. Jullie lieve hulp waar we ontzettend dankbaar zijn. Omdat er zoveel mensen betrokken zijn geraakt bij Joany’s proces willen we hier overzichtelijk het verloop van haar verdere operaties en herstel met jullie delen.''
Joany heeft de ziekte van Lyme, hEDS, POTS, MACS, tethered spinal cord, CCI/AAI, een instabiliteit van haar gehele wervelkolom en thoracic outlet syndrome. hEDS is een genetische bindweefselaandoening die zorgt voor hypermobiliteit en instabiliteit door het gehele lichaam. Daarnaast heeft ze een oude botbreuk in haar 2e nekwervel die nooit behandeld is en daardoor ook voor instabiliteit zorgde. Ook had ze een genetische afwijking ter hoogte van deze 2e nekwervel die al vanaf haar geboorte voor instabiliteit zorgt. De ziekte van Lyme staat erom bekend ook invloed te hebben op het collageen in je lichaam (lijm die als het ware alles op zijn plek houdt) en daardoor ook instabiliteit en hypermobiliteit veroorzaakt. Een opsomming van verschillende dingen dus die de situatie in haar lichaam veroorzaken.
''Mijn problemen zijn uit de hand gelopen na een opgelopen nekletsel in februari 2019. Sindsdien is mijn toestand, ondanks werkelijk alle mogelijke inspanningen, alleen maar achteruit gegaan. Het is een lange zoektocht geweest om de juiste diagnoses en passende hulp te krijgen. Dusdanig lang dat tegen de tijd dat ik die eindelijk kreeg, ik er zo slecht aan toe was dat ze me op de IC tot aan mijn nekoperatie hebben moeten opnemen omdat het levensgevaarlijk was. Alles verloopt met spoed nu gezien de ernst van de situatie maar extreem doordacht, voorzichtig en stap voor stap. De operaties zijn om de instabiliteit op te lossen en de aders op mijn borst vrij te maken. De operaties zijn niet om de hEDS te genezen.''
Dat de nodige steun er is blijkt wel uit de hoeveelheid donaties voor de vorige 2 operaties. Toch blijft het vechten voor haar en haar familie. De operaties zijn behoorlijk complex en daardoor ook erg duur. Daarom blijven ze een oproep doen aan ieder die wilt luisteren.
''Er zijn wereldwijd maar 3 chirurgen die deze operaties uitvoeren en genoeg ervaring hebben om deze bij EDS patiënten succesvol uit te voeren. Hoe ziek ik ook was toen ik naar Barcelona kwam, verwachtte ik oprecht één van de makkelijkere casussen te zijn. Het tegendeel bleek het geval.
Het gehele traject wat ik momenteel afleg is vanaf begin af aan niet het standaard traject, maar ik ben blij met hoe het aangepakt wordt, hoe we de beslissingen nemen en hoe we tot welke conclusies komen. Ik kan hier alleen maar mijn grootste dank voor uitspreken en nogmaals benadrukken dat mijn gebeden daar eindelijk verhoord zijn.
De familie spoort aan om vooral een kijkje te nemen op haar website.
