Ondersteuning voor mensen met jongdementie sluit onvoldoende aan bij hun behoeften
Mensen die op jonge leeftijd dementie ontwikkelen – vóór het 65e levensjaar – ervaren aanzienlijk minder begrip en steun uit hun sociale omgeving dan ouderen met dementie. Ook hun mantelzorgers ervaren meer druk en geven vaker aan dat mantelzorg een negatieve invloed heeft op hun eigen leven. Dit blijkt uit het themarapport van de Dementiemonitor over jonge mensen met dementie van Alzheimer Nederland en onderzoeksinstituut Nivel, dat vandaag is verschenen.
Volgens het rapport geven zowel jonge mensen met dementie als hun naasten hun kwaliteit van leven een laag cijfer. De bestaande zorg en ondersteuning sluiten vaak onvoldoende aan bij hun specifieke situatie. Zo worden activiteiten en dagbesteding voornamelijk afgestemd op ouderen, terwijl juist jonge mensen met dementie sterk gebaat zijn bij een actief leven en deelname aan de samenleving.
“Het is belangrijk dat er voldoende passend aanbod is voor jonge mensen met dementie,” zegt Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland. “Wij doen een dringend beroep op sportverenigingen, muziekverenigingen en zorgorganisaties om jonge mensen met dementie actief te blijven betrekken. Hoewel er initiatieven bestaan, zoals speciale Alzheimer Cafés en opleidingen voor casemanagers, is dit nog lang niet voldoende.”
Een ander belangrijk knelpunt is de late herkenning van dementie op jonge leeftijd. Bij meer dan een derde van de gevallen vinden mantelzorgers dat de diagnose te laat is gesteld. Jongdementie wordt vaak niet direct herkend, omdat geheugenproblemen in deze groep meestal niet op de voorgrond staan. In plaats daarvan zijn gedragsveranderingen en karakterwijzigingen vaak de eerste signalen. Hierdoor wordt de aandoening regelmatig verward met psychische klachten, zoals burn-out of depressie.
De late diagnose leidt tot onzekerheid en vertraging in het verkrijgen van passende ondersteuning. Zodra de diagnose echter is gesteld, brengt dit volgens betrokkenen vaak rust en duidelijkheid.
In Nederland hebben naar schatting 15.000 mensen dementie op jonge leeftijd, op een totaal van ongeveer 310.000 mensen met dementie. De impact op hun leven is groot: zij zijn vaak nog fysiek gezond, hebben een baan, jonge kinderen en een actief sociaal leven. De gevolgen van de ziekte reiken daardoor verder dan bij ouderen met dementie.
Alzheimer Nederland pleit daarom voor gerichtere zorg, een breder ondersteuningsaanbod en meer maatschappelijke erkenning voor deze specifieke doelgroep.
